|
|
– Когда я училась в ординатуре, то считалось, что это «взрослые» болезни. Лет 10−15 назад мы стали видеть эти заболевания среди подростков, но это было не так много. В последние годы возраст дебюта снижается, и это отмечают во всем мире. Стали появляться дети, у которых симптомы наблюдаются уже на втором году жизни, даже на первом году жизни. И это требует особого подхода к терапии, – сообщила врач-гастроэнтеролог клиники Педиатрического университета Татьяна Габрусская. |
Термин «воспалительные заболевания кишечника» (ВЗК) объединяет два диагноза: болезнь Крона и язвенный колит. В основе обеих патологий лежит нарушение работы иммунной системы, которое приводит к воспалению желудочно-кишечного тракта, а нередко и к поражению кожи, суставов, глаз и другим внекишечным проявлениям. При этом язвенный колит затрагивает только слизистую оболочку толстой кишки, а при болезни Крона могут страдать любые участки пищеварительного тракта.
Оба заболевания хронические – в настоящее время не существует способов избавиться от них раз и навсегда. Хорошая новость в том, что от этих болезней пациенты больше не умирают. Кроме того, достижения современной медицины позволяют купировать клинические проявления: уходят в прошлое времена, когда человек с болезнью Крона или язвенным колитом был вынужден страдать постоянными болями в животе и, выходя на прогулку, держать в голове расположение всех ближайших общественных туалетов. Сегодня такой взрослый или ребёнок может жить полноценной жизнью, заниматься спортом или творчеством, учиться и строить карьеру.
Из Владивостока на приём к врачу
В клинике Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета работает один из ведущих центров ВЗК в России. Помимо клинической базы имеется и научная – с момента основания центра и до сегодняшнего дня его работу курирует профессор кафедры детских болезней СПбГПМУ Елена Корниенко.
|
|
- В мировой практике ведение таких пациентов осуществляется именно в рамках мультидисциплинарного подхода. Требуется участие врачей различных специальностей, которые должны находиться в одном многопрофильном учреждении и работать в рамках одной стратегии. Мы должны понимать друг друга и особенности ведения пациента на каждом этапе его лечения, - уверена заведующая гастроэнтерологическим отделением клиники СПбГПМУ Наталья Уланова. |
В Педиатрический университет направляют детей из всех регионов страны. Например, обаятельный 11-летний парень с редким именем Владмир прилетел в Северную столицу из восточной столицы России – Владивостока.
|
|
– У себя дома мы во всех больницах уже побывали – и в государственных клиниках, и в частных, прошли миллион обследований: ФГДС, КТ, чего только не было. Те полтора года были страшными, потому что он постоянно лежал, он был очень худенький, белого цвета, была сильнейшая анемия. Врачи не понимали, в чём дело, пока в один прекрасный день нас не направили сюда через краевой Минздрав. От обращения до того момента как мы получили приглашение на госпитализацию в Санкт-Петербург прошла неделя, – рассказала мама Владмира Елена Бондарь. |
Как впоследствии выяснилось, поставить диагноз подростку не удавалось из-за того, что болезнь «пряталась» в тонком кишечнике. Обнаружить поражённые участки специалистам Педиатрического университета удалось в ходе обследования с применением видеокапсулы. Капсульная эндоскопия – это современная технология диагностики органов ЖКТ. Исследование проводится с помощью миниатюрной камеры, заключенной в гладкую полимерную оболочку. Двигаясь по кишечнику, капсула осуществляет непрерывную видеосъемку, благодаря чему врачи могут изучить те участки, в которые не способен добраться обычный эндоскоп.
|
|
– У нас в городе этот метод не применяется. Правда, мы по собственной инициативе проходили КТ-энтерографию (компьютерная томография тонкого кишечника), и уже там были заметны изменения. А когда здесь провели обследования, всё подтвердилось, – поделилась мама пациента. |
Именно в Педиатрическом университете установили, что у Владмира болезнь Крона. Реакция у мамы и сына была разной – мальчик сначала испугался, а Елена почувствовала облегчение от того, что ситуация наконец прояснилась, и можно начать адекватное лечение.
Пациенты с ВЗК нуждаются в пожизненной терапии. Единой прописанной схемы нет, врач учитывает клиническую картину и индивидуальные особенности пациента.
Главная задача на первом этапе – снять острые проявления болезни и вывести ребёнка в длительную ремиссию. Для этого назначают гормоны, глюкокортикостероиды, а также иммунобиологические препараты из группы ингибиторов фактора некроза опухоли альфа.
|
|
– Кроме того, существуют новые препараты иммунобиологической терапии, которые пока не разрешены для использования у детей. Но если стандартная терапия неэффективна, то в рамках федерального центра мы можем по решению консилиума и врачебной комиссии назначать и эти новые лекарства, – пояснила Татьяна Габрусская. |
Последующие усилия медиков направлены на то, чтобы минимизировать частоту и тяжесть рецидивов. Для поддержания ремиссии в основном используются иммуносупрессоры и иммунобиологическая терапия.
Владмиру подобрали схему лечения, и его жизнь быстро пошла на лад. Сейчас маме иногда приходится напоминать сыну, о том, что у него есть хроническое заболевание – мальчик активен, он ходит в школу и даже ведёт свой блог. Как все подростки, иногда нарушает режим и порывается съесть что-то из списка запрещенных продуктов.В Санкт-Петербург мальчик теперь прилетает на контрольные обследования. В будущем Владмир мечтает поступить в медицинский и стать гастроэнтерологом, а потом вернуться во Владивосток– лечить детей.
|
|
– Я бы хотел поблагодарить врачей, которые тут работают. Особенно моего лечащего врача Софью Геннадиевну Килину. Здесь мне помогли вернуться к нормальной жизни, – сказал Владмир Бондарь. |
Девочка с боевым характером
Диагнозы не мешают многим пациентам центра ВЗК добиваться успехов в спорте. Так 10-летняя Варвара Кондратьева из Пушкина в прошлом году стала чемпионкой России по карате в своей возрастной категории. У девочки фиолетовый пояс по единоборствам и при этом серьёзный диагноз –язвенный колит.
|
|
– Проблемы со здоровьем у дочки появились,когда ей было около года: мы только перешли с грудного вскармливания на обычное питание. Она перестала набирать вес, стала худеть, появилась кровь в стуле. Восемь месяцев мы не понимали что с ней, – рассказала мама девочки Юлия Кулигина. |
Выяснить причину удалось врачам Педиатрического университета в 2017 году.
|
|
– Лечение назначили грамотное, поэтому эти 8 лет у нас прошли достаточно спокойно. Дочка и в садик ходила, и в школу вовремя пошла, всегда вела активный социальный образ жизни. Ребёнок профессионально занимается спортом. Единственная особенность в том, что мы раз в год ложимся на обследование. Обострение заболевания было только один раз за всё время – в связи со сменой терапии, – отметила Юлия Кулигина. |
Жизнь Варвары сегодня – это ежедневные тренировки и регулярные соревнования. Девочка обожает карате – этот вид спорта она выбрала сама.
|
|
– Мы очень много чего перепробовали, пока она была маленькая – в садике все возможные кружки. И однажды она увидела детей в кимоно, которые занимались айкидо в доме культуры и захотела туда. Но айкидо – более философский вид восточных единоборств, а у Варвары энергия просто кипит, ей было скучновато. И мы стали искать дальше. В итоге пришли в карате и остались, – сообщила мама девочки. |
Мама в ресурсе
10-летний Егор Юров из Самары тоже спортсмен – футболист. На поле за ним закрепилось амплуа нападающего: быстро бегает, много забивает. Этим летом мальчик захотел попасть в детскую сборную команду, и мечта сбылась: тренер пригласил. Мама Егора Полина Чернышова сначала сомневалась, не повредят ли такие нагрузки ребёнку, советовалась с лечащим врачом. Татьяна Габрусская дала добро – если заболевание под контролем, то противопоказаний нет.
Полина сегодня излучает спокойствие и оптимизм, хотя ещё несколько лет назад всё было иначе. У Егора болезнь Крона, которая дала о себе знать в раннем возрасте.
|
|
– Первые симптомы я заметила, когда ему было всего семь месяцев – появились прожилки крови в стуле. Но педиатры не думали, что это что-то экстраординарное – сын хорошо прибавлял в весе и нормально развивался. Списали всё на аллергию и погрешности питания, я как кормящая мамасела на строгую диету. Но ситуация не улучшалась, а наоборот ухудшалась. В год мы впервые попали в больницу, – рассказала Полина Чернышова. |
В Самаре диагноз мальчику так и не поставили, направили в Москву. Там врачи сразу заподозрили ВЗК, а эндоскопия расставила все точки над «и». Егору назначили гормоны, чтобы уменьшить воспалительную реакцию и инициировали иммунобиологическую терапию. Но схема лечения ребёнку не подошла: во-первых, кишечные и внекишечные проявления болезни сохранялись, в частности, страдали суставы. Во-вторых, возникали побочные эффекты.
|
|
– Вот мы получаем в Москве три капельницы одного препарата, возвращаемся в Самару, и Егор перестает ходить – опять начинает ползать. Мы снова его привозим в Москву, носим на руках, врачи препарат отменяют, начинают его обследовать и находят пневмонию – случайно, он не кашлял, температуры не было. Лечат очень серьёзным антибиотиком, вылечивают пневмонию, назначают другой иммунобиологический препарат. От него особого эффекта нет – чуть получше, чуть похуже. Снова меняют препарат, и тут начинается пандемия ковида,– вспоминает Полина Чернышова. |
По словам мамы, длительный карантин и самоизоляцию они с сыном даже не заметили: жизнь и до этого преимущественно проходила в четырёх стенах – либо в больничных, либов домашних. Однако негативную роль сыграло то обстоятельство, что из-за опасности заражения коронавирусом ребёнка перестали регулярно приглашать на обследования в Москву. Это не позволило полноценно отследить, как мальчик реагирует на терапию.
|
|
– Анализы у него улучшились, а вот состояние кишечника, как потом выяснилось, осталось таким же, к тому же развился стеноз. И тут самарский профессор, у которого мы наблюдались, предложил нам поехать в Санкт-Петербург, в Педиатрический университет – узнать второе мнение, – сообщила мама пациента. |
Эта поездка стала судьбоносной для Егора. Взвесив все за и против, врачи решили удалить поражённые участки кишечника.
|
|
– За нас взялась команда 3-го хирургического отделения под руководством Сергея Сергеевича Передереева. Мне всё подробно объяснили, и именно тогда я услышала от детского хирурга Александра Игоревича Тихомирова фразу: «Наша команда состоит из врачей – хирургов, анестезиологов, медсестер и мамы». Эти слова мне запали в душу: думаю, ничего себе, меня включили в процесс, в команду взяли, – вспоминает Полина. |
Уникальность центра ВЗК Педиатрического университета в том, что он объединяет множество врачей разных профилей: гастроэнтерологи работают совместно с детскими хирургами, очень часто привлекают и других специалистов – ревматологов, дерматологов, офтальмологов, пульмонологов, потому что воспалительные заболевания кишечника – это системная проблема. Так как клиника вуза принимает когорту пациентов с наиболее тяжёлыми проявлениями болезни, доля тех, кому показано оперативное лечение составляет 10-15%.
Егору предстояло масштабное хирургическое вмешательство.
|
|
– Я спросила: «Сколько вы будете убирать?» И Сергей Сергеевич мне ответил: метр толстого кишечника, потому что там нечего спасать, и 10 сантиметров тонкого. А вообще длина кишечника у семилетнего ребёнка 7-8 метров. Эти новости меня, конечно, повергли в шок, и я спросила уже у нашего лечащего врача: «Если бы это был ваш ребёнок, вы бы пошли на такое?», и Татьяна Викторовна сказала: «Да»,– поделилась мама пациента. |
Операция длилась 10 часов.
|
|
– Я пошла в храм на территории университета, встала прямо под купол. Я не могла молиться, просто стояла и плакала, слёзы текли по лицу. Ко мне подошла женщина, которая работает в храме, узнала, что у меня случилось, и сразу позвонила в другую церковь, где в этот момент шла служба, чтобы там все помолились о здравии Егора. И мне правда стало намного легче, я почувствовала, что я не одна, что Бог со мной, – вспоминает Полина Чернышова. |
Хирургам удалось соединить тонкий кишечник с конечным отделом толстого кишечника и избежать установки стомы.
|
|
– Восстановление пошло как-то очень быстро. Я видела сияющие лица врачей, и понимала, что всё идёт хорошо, – сообщила мама мальчика. |
Егору поменяли схему лечения и вскоре выписали домой. Он приезжает в Санкт-Петербург на плановые обследования. Ребёнок два года находится в ремиссии, учится в школе и занимается футболом. Радикально изменилась и жизнь Полины.
|
|
– Я ещё когда мы были в Москве поняла, что не справляюсь, и попросилась к психологу. Психолог меня выслушал, провёл диагностику, а потом сказал, что вся моя энергия уходит в детский горшок! А ведь эта энергия могла бы пойти на пользу моему ребёнку, если бы я не была так зациклена на болезни. Я в тот же день удалила все «горшечные» фото из телефона. Потом я увлеклась психосоматикой, стала проходить разные вебинары в интернете, нашла итальянских специалистов по этой теме. И, наконец, пришла к тому, что нужно получить диплом психолога, – сообщила мама. |
Полина по первой специальности – экономист. Психологическое образование она получала заочно, читать учебники и слушать лекции онлайн нередко приходилось во время госпитализаций Егора. Зато теперь она может помогать людям, столкнувшимся с серьёзной болезнью ребёнка.
|
|
– Больничные мамы – это сила, это стойкость и выносливость, это доброта и строгость, это ресурс, это опора, это нежность и это любовь, огромная любовь к своему ребёнку! Именно благодаря этим качествам мам дети выдерживают такие процедуры, от которых и взрослому плохеет. Именно больничные мамы способны не спать годами, отстаивать интересы ребёнка 24 часа в сутки в самых различных инстанциях, становиться профессорами в лечении заболевания ребёнка, осваивать в совершенстве профессию педагога, – написала она в своих социальных сетях. |
Полина советует мамам не забывать о себе. Чтобы оставаться в ресурсе нужно находить время на маленькие радости – красивая чашка, опрятная футболка, просмотр интересного фильма или обучающего видео на планшете способны придать новые силы и поднять настроение даже в больнице.
Фастфуд и газировка под запретом
Точного ответа на вопрос, почему возникают и почему «молодеют» воспалительные заболевания кишечника сегодня нет. Специалисты сходятся во мнении, что ВЗК – многофакторные заболевания, на развитие которых влияют как генетическая предрасположенность, так и условия внешней среды.
Существует ряд теорий, объясняющих рост заболеваемости. Одна из них – теория гигиены.
|
|
– Мы стали жить в более чистых условиях, реже болеть инфекционными заболеваниям. Мы используем моющие средства, которые постепенно влияют на микробиоту. Всё это приводит к срыву толерантности и вызывает развитие иммунопатологических состояний. Проще говоря, иммунная система сходит с ума и начинает атаковать собственный организм, – объяснила Татьяна Габрусская. |
Учёные считают, что опасным может быть и пристрастие к фастфуду.
|
|
– ВЗК – это болезнь, характерная для Северной Америки, Скандинавских стран. Есть факт, что как только питание по типу фастфуда, потребление еды с высоким содержанием жиров и углеводов, красного мяса вместо рыбы и овощей стало завоевывать восток – Японию, Китай – там сразу произошел рост воспалительных заболеваний кишечника, – отметила эксперт. |
Однако не стоит думать, что люди с болезнью Крона или язвенным колитом должны терпеть большие ограничения в питании.
|
|
– Главный вопрос, который слышу после операции от пациентов с болезнью Крона, касается того, что им можно есть. Мой ответ в виде разрешения фруктов, овощей и мяса периодически изумляет и иногда вызывает огромную радость у детей, – сказала детский хирург Виктория Глушкова. |
Детям рекомендуют средиземноморскую диету с небольшими поправками.Такой тип питания характеризуется высоким содержанием растительных продуктов, оливкового масла, рыбы с ограничением потребления красного мяса и сладостей и поддерживает разнообразие микробиома кишечника.
|
|
– В настоящее время этот вид пищевого рациона считается самым здоровым: много овощей, зелени, фруктов, а также рыбы, яиц, мяса, пасты, цельнозерновых продуктов, оливкового масла, – сообщила специалист в своем телеграм-канале. |
Виктория Глушкова добавила, что детям, особенно, страдающим заболеваниями желудочно-кишечного тракта, нужно придерживаться не только средиземноморских, но и советских принципов здорового питания.
|
|
– Никакого фастфуда, никаких полуфабрикатов, лимонадов, подслащенных промышленных напитков, жвачек и прочих «химических» сладостей в рационе быть не должно, – предостерегла хирург. |
Виктория Глушкова добавила, что в клинике Педиатрического университета реализуется комплексный мультидисциплинарный подход, поэтому к ведению пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника привлекают и врачей-диетологов.
