Восьмилетняя Кира Гладкова из Омска родилась с редким генетическим заболеванием — глазо-зубо-пальцевым синдромом, из-за которого почти полностью потеряла зрение. Когда девочке было полгода, омские врачи не смогли поставить диагноз, и её мама Александра обратилась в клинику Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета. Здесь Кире провели обследование под наркозом, выявили глаукому и начали борьбу за остатки зрения: сначала терапия, затем — вживление специальных клапанов в глаза. Сегодня Кира ходит в адаптивную школу, поёт, играет на аккордеоне и фортепиано, любит математику и UNO с тактильными карточками. О том, как живёт семья с ребёнком с нарушениями зрения, — в материале NGS55.RU.
ФОТО: Евгений Софийчук / NGS55.RU
До полугода не было никакой разницы между обычным ребенком и моей дочкой. Когда она села, мы начали понимать, что что-то не так: искала предметы на ощупь, не могла поймать координацию, чтобы ходить, — вспоминает омичка Александра.
В первый раз проблемы у дочки родители заметили, когда ей было шесть месяцев. Девочка вела себя необычно: появилась сильная светобоязнь и нистагм — непроизвольные, ритмичные и повторяющиеся колебательные движения глаз. Напуганная Александра сначала побежала к омским врачам, но они не смогли поставить диагноз.
Нам говорили: Надо подождать, ребенок еще очень маленький, ничего не понятно. Делали УЗИ, объясняли, что всё выглядит более-менее нормально. Но мы понимали, что что-то не так. И я поехала в Питер. Писала на почту разным организациям, и откликнулись в клинике Санкт-Петербургского педиатрического университета. Нас туда пригласили сразу на госпитализацию».
В Северной столице Кире провели исследование под наркозом. После этого врач пришел к Александре и честно сказал: вероятность, что девочка ослепнет в ближайшее время, очень высока. Вернуть зрение ребенку было нельзя, но можно было попытаться замедлить процесс его ухудшения. Для этого Кире нужны были операции.
Ко мне пришел врач и сказал: Давайте сядем, потому что надо такую информацию воспринимать сидя. И мне говорят: Внутриглазное давление 29 единиц (это повышенный показатель. — Прим. ред.). Вероятность, что ребенок ослепнет в течение недели, максимально высока. Надо срочно оперировать. Нистагм, светобоязнь — это всё последствия основного диагноза — глаукомы. Оперировать сразу было нельзя, мы применяли терапию, чтобы снизить давление, и ждали. Первая госпитализация была 29 дней, — вспоминает Александра.
После выписки семья вернулась в Омск, но каждые три месяца летала в Санкт-Петербург на контроль глазного давления. Процедуры не помогали. Когда Кире было три года, ей в глаза вживили специальные клапаны, только после этого давление стабилизировалось. Сейчас девочка может разглядеть только очень яркие цвета вблизи.
Мы готовы к тому, что слепота, то есть полная темнота, тоже наступит. Как говорят в народе, глаукома неизбежно приводит к слепоте. Глаукома вообще болезнь стариков обычно. Когда глаз изнашивается, наступает это заболевание, — рассказывает мама девочки.
ФОТО: Евгений Софийчук / NGS55.RU
Весь материал читайте на сайте Новости Омска и Омской области | НГС55.ру